Transcriptie Aflevering 24

Validisme

Hosts: Pim van de Berg (P) en Marloes Leezer (M), te gast: Hazar Chaouni (H)

[intro tune]

M: Welkom bij ‘Het Redelijke midden’, de podcast die graag gehoor geeft aan premier Ruttes revolutieoproep met het social distance-proof wapen van de microfoon. Ik ben Marloes Leezer, volgens onze eigen website ook wel bekend als redactioneel geweten, en ik co-host vandaag met niemand minder dan popcultuurkameraad Pim van de Berg.

P: Hey hey.

M: We hebben het gevoel dat we geen linkse podcast kunnen maken zonder de huidige wereldwijde onrust te benoemen. Ik heb het dan uiteraard over de moord op George Floyd door een politieagent afgelopen maandag. De afgelopen dagen zijn er veel protestacties geweest, niet alleen in het Amerikaanse Minneapolis, maar over de hele wereld. We zijn ons ervan bewust dat wij als witte podcastmakers niet de juiste persoon zijn om het hier uitgebreid over te hebben, en dat gaan we dus ook niet doen. Wel willen we iedereen oproepen om niet mee te gaan in both sides gelul wat je nu overal ziet. Dit is geen #notallcops, dit is geen #alllivesmatter. Als je wit bent, gebruik alsjeblieft je privilege door jezelf niet te centreren, maar solidair te zijn met people of color wereldwijd. Als je in de positie bent, doneer dan aan organisaties die opkomen voor discriminatie van mensen van kleur en specifiek politiegeweld. We zetten een paar linkjes in de shownotes. En als je fysiek in staat bent, ga dan naar een van de blacklivesmatter protesten die deze week georganiseerd worden, waaronder morgen in Amsterdam en dinsdag in Den Haag.

P: Maandag 17 uur op de Dam.

M: Maandag 17 uur op de Dam, dankjewel Pim. Ook hiernaar zetten we linkjes in de shownotes. Over fysiek in staat zijn gesproken, dat is wel een mooi bruggetje naar ons onderwerp van deze week. Vandaag gaan we het hebben over validisme. Hiervoor hebben we een gast in ons digitale gezelschap. Wie op het linksactivistische hoekje van Twitter zit, heeft haar vast weleens voorbij zien komen. Onder haar @ preciousbean serveert ze regelmatig hete thee rondom thema's als validisme, racisme en seksisme, onderwerpen waar ze als chronische zieke vrouw van kleur zelf mee in aanraking komt. Ook buiten het internet is ze actief activist en onder andere betrokken bij het samenwerkingscollectief Feminists Against Ableism en bij Online Women's March, een representatie van activisten met een beperking die fysiek niet bij de Women's March aanwezig kunnen zijn. Als ik een drum roll had, dan zou ik hem nú doen: Hazar Chaouni

H: Dankjewel, mooie intro. Ik wil even beginnen met zeggen dat het Online Disability March is en dat we niet officieel gelieerd zijn aan de Women's March. We hebben destijds de Online Disability March georganiseerd voor degenen die er vanwege hun beperking, handicap of chronische ziekte niet bij konden zijn. Soms kun je er ook niet bij zijn door de ontoegankelijkheid van een march. Daarvoor hebben wij een online versie georganiseerd waar mensen hun verhalen konden sturen, hun foto’s konden sturen en toch samen konden protesteren en een statement konden maken. Dus ja. Dat is Online Disability March.

M: Online Disability March, heel goed. We komen zo nog even terug, of ja, uitgebreid terug, bij de ontoegankelijkheid van de activistische beweging, maar eerst even de basis voor onze luisteraars die er misschien niet zo bekend mee zijn: Hazar, wat is validisme precies en waarom is het belangrijk dat daar aandacht voor is?

H: Validisme is de systematische onderdrukking en discriminatie van mensen met een handicap, chronische ziekte, psychische aandoening of beperking, en dat zit zo verweven in de maatschappij dat het verschillende vlakken van onze levens beïnvloedt en dat dat eigenlijk als normaal wordt beschouwd. En waarom is het belangrijk om het daarover te hebben: omdat het zo diep geworteld zit dat het anders moet. Je ziet het ook nu, ten tijde van corona, met… Oh, die ga ik er even bij pakken. Er was een poll van de Rijksoverheid op Twitter of dove en slechthorende en blinde mensen altijd toegang moeten hebben tot informatie. Dat is dus gewoon een poll. Het is niet een gegeven, het is niet van: hee, dat is jouw recht. Het is iets dat ter discussie staat. En dat is eigenlijk heel raar, dat hoort niet. Zo zie je die ongelijkheid in de maatschappij en daarom is het heel belangrijk om daar bewust van te worden en daar verandering in te brengen.

M: Ja precies. Die poll heb ik ook voorbij zien komen. Zo van: oh, laten we even een discussie starten in de vorm van een internetpoll over jouw basale mensenrechten. Want dat is leuk.

H: Precies. En tien procent zegt ook gewoon: nee niet nodig. Die vinden dat mensen met een beperking of een handicap, visueel of doof of slechthorend, dat die gewoon niet per se noodzakelijke informatie nodig hebben. De gebarentolk is ook vaak op een andere zender. Je ziet daarin dus toch een verschil: we doen het wel, maar je bent wel anders.

P: Er is echt een hiërarchie.

H: Ja precies. Je merkt het ook met Irma, de gebarentolk, waar nummers over worden gemaakt en grapjes. Maar ondertussen was die youtubevideo met dat nummer over Irma niet toegankelijk, want er was geen ondertiteling. Zo zie je weer dat mensen… Het is heel leuk voor ons, maar het is iets noodzakelijks. Gebarentaal is ook een taal, maar wij zien het als entertainment en staan er niet bij stil hoe belangrijk en essentieel het eigenlijk is voor mensen die slechthorend en doof zijn.

M: Ik zag ook bij een van de laatste persconferenties, toen was er ineens een andere gebarentolk, en dat mensen daar boos over waren zo van: nee, waar is Irma, we zijn fan van haar! Terwijl dit ook gewoon onderdeel van het werk is. Ik las toen van iemand die zelf ook gebarentolk is dat het heel normaal is dat tolken wisselen.

H: Ja, absoluut. Het is best intensief als je dat lang moet doen, heb ik gehoord. Ik zou het zelf ook niet weten. Maar ik vind dat dus ook een beetje raar. Het is heel fijn dat er zoveel aandacht voor is, maar de aandacht is niet per se op een goede manier. Het wordt te veel als entertainment gezien naar mijn mening.

P: Er wordt een beetje de spot mee gedreven.

H: Dat ook. Zeker. En ook zo van, net als met de wisseling van de tolk: waar is onze Irma? Dan denk ik: ze staat er niet voor jou. Er is een crisis gaande en dit is essentiële informatie. En daarom staat ze er, om te zorgen dat ook slechthorenden en doven die informatie krijgen. Niet zodat jij kunt lachen en kunt kijken hoe ze een bepaald woord gaat uitbeelden. Dat is wel een beetje de mentaliteit daarover die moet veranderen.

M: Ja, absoluut. Ik las een heel goed artikel van Tamar Doorduin, die ken jij volgens mij ook.

H: Yes, ik heb haar artikel inderdaad gelezen voor OneWorld. Dat is inderdaad ook een heel goed punt dat zij maakt, dat je als je bij de kwetsbare groepen hoort eigenlijk maar gewoon moet thuiszitten en zolang moet wachten als het duurt. Want die versoepelingen zijn heel leuk, maar ze zijn niet voor iedereen. Ook daarin zie je een groot verschil.

P: Het wordt als vanzelf verwacht dat zij gewoon buiten het blikveld blijven van de samenleving, dat ze een last dragen die wij niet hoeven te zien.

M: Zodat Jannie van de overkant wel naar de kapper kan.

H: Ik ken mensen die letterlijk sinds het begin van deze coronacrisis niet buiten zijn geweest omdat zelfs een rondje lopen gevaarlijk kan zijn. Dus die zitten al maanden binnen, letterlijk weggestopt. En dat is hoe mensen het graag willen zien, dat is jullie probleem, wij gaan lekker terrasje pakken en hoeven dat niet van jou te zien.

M: Precies. De gebarentolk is leuk, daar worden we fan van, daar schrijven we liedjes over, maar de mensen om wie het gaat, die moeten zich niet zo aanstellen. Bizarre tweedeling is dat.

H: Ik weet nog in het begin, toen Irma voor het eerst erbij kwam, dat je heel veel zag: waarom kan er geen ondertiteling, waarom kunnen ze geen online informatie lezen? En dan werd uitgelegd waarom dat niet voor alle doven en slechthorende mensen een oplossing is. En toen Irma eenmaal een paar keer op tv was geweest, vonden mensen het blijkbaar heel leuk. Zo zie je dus dat toegankelijke informatie niet per se het doel is voor mensen, tenzij we er zelf iets uit kunnen halen. Zo van: het is toch wel leuk om naar te kijken, dus dan wel.

M: Dat “dus dan wel” hoorde ik ook aan het begin van deze coronacrisis heel erg van mensen met een beperking die ineens allemaal dingen mogelijk zagen waar zij al jaren om vroegen. Toegankelijk onderwijs, dingen digitaal kunnen vinden, regelen, inleveren, dat was ineens mogelijk terwijl zij jaren te horen hadden gekregen: dat kan niet, dat is moeilijk.

H: Dat klopt. Dat is inderdaad het niet willen regelen van bepaalde zaken voor mensen met een beperking of een handicap, maar als het dan ook ineens gaat om mensen die laten we zeggen ablebodied zijn, die geen handicap hebben, dan kan het ineens allemaal wel. Dan kun je wel online schoolmateriaal vinden en les krijgen en online een museum bezoeken en dat soort dingen. Maar als dit straks allemaal voorbij is, deze coronacrisis, dan vrees ik dat we gewoon teruggaan naar af en dat het weer ontoegankelijk wordt. Dat je online lesmateriaal wel weer kan vergeten. Dat we vergeten dat dat allemaal heel makkelijk kon. Of ja, heel makkelijk wil ik ook weer niet zeggen, ik wil niet onderschatten dat heel veel leraren echt wel veel tijd en moeite erin hebben gestoken om het online online te krijgen en ook op een goede manier over te brengen. Dat wil ik zeker niet onderschatten. Maar ik ben wel bang dat vergeten wordt dat dit kan, dat die mogelijkheid er is. Want als je dit voor zoveel mensen kunt doen, dan kan dat ook voor de mensen met een beperking of handicap.

M: Ja precies. Het zou niet nodig moeten zijn dat als een grotere groep er tegenaan loopt, dat dan ineens mensen moeite in dingen willen steken.

H: Nee, precies. Dus meer thuiswerken, meer, dat zou allemaal gewoon mogelijk moeten blijven. Maar ik denk niet dat dat zo blijft.

P: Want het mag vooral geen last zijn, vanuit de samenleving gezien.

H: Nee, dat klopt. Dat is het hele ding ook met validisme. Ze zien jou als last, zo van: dit is niet ons probleem om op te lossen. Terwijl, als maatschappij hebben we dat wel op te lossen. Je kunt een gebouw zien met een trap. Iemand met een rolstoel kan dat gebouw dan niet in. Dan kun je zeggen: ja, dat is jouw probleem. Of je kunt zeggen: hee, hoe maken we dit gebouw toegankelijk voor iedereen?

P: Dat doet me denken aan een moment op mijn werk. We werkten in een winkel in Utrecht en er was een drempel bij de ingang. En ik dacht: willen we daar geen opritje hebben? Dus ik vroeg aan de eigenaar: kunnen we daar geen opritje hebben, zodat iedereen naar binnen kan? En toen zei hij: nou, jij kunt goed timmeren toch.

H: Ohhhh. Ja. Zo zijn er meer verhalen. Ik heb het zelf ook in een bepaalde groep gehad, dat we aan het overleggen waren waar we onze volgende meeting konden houden, waar is het rolstoeltoegankelijk? En dan hadden we het over een bepaalde locatie en toen zei iemand: ik weet eigenlijk niet of daar wel een ramp is, of je daar naar binnen kunt. Dus ik zei: dan is het dus niet rolstoeltoegankelijk. En toen zei ze: we kunnen haar naar binnen tillen. Dat is dus niet toegankelijkheid, dat is niet gelijkheid. Mensen met een beperking of een handicap moeten op dezelfde manier naar binnen kunnen als jij, door dezelfde deur, dezelfde ingang. Je moet niet hoeven tillen. Dat is niet wat toegankelijkheid betekent. Dus er wordt soms wel heel makkelijk over gedacht.

M: Ik heb het idee, corrigeer me als ik het mis heb hoor, dat je ofwel als een last gezien wordt, ofwel gewoon vergeten wordt. Dat gebouw waar jij het over had met die trap, degene die dat gebouw ontwierp heeft er niet eens over nagedacht dat misschien wel mensen met een rolstoel of mensen die op een andere manier niet kunnen traplopen daar ook naar binnen zouden willen.

H: Dat klopt. Je wordt of vergeten of je krijgt al snel het gevoel dat mensen vinden dat je moeilijk doet. Je merkt dat in hoe ze tegen je doen. Maar ik denk dat het vergeten al een heel groot stuk is. Zo zag ik laatst ook op Twitter van de NS dat ze mensen in een rolstoel niet de trein in mogen of willen helpen vanwege die anderhalve meter. Daar is dan gewoon niet goed over nagedacht, heb ik het idee. Hoe moeten mensen in een rolstoel met de trein als ze niet de trein in geholpen mogen worden? Niet iedereen heeft iemand bij zich om ze daarmee te helpen dus dat soort dingen worden mensen in vergeten. Speciaal onderwijs, kinderen mogen weer naar het speciaal onderwijs, maar als die anderhalve meter niet gehanteerd wordt, de kinderen voor wie dat niet mogelijk is, moeten thuisblijven. Dan denk ik: okee, zijn daar écht geen oplossingen in? Is er écht serieus over nagedacht en kwamen ze tot de conclusie: hier kunnen we niks mee? Of zijn ze daar te laks in geweest en hebben ze er gewoon niet over nagedacht?

M: Ik was er niet bij dus ik kan het niet met honderd procent zekerheid zeggen, maar wel met redelijke zekerheid. Ik denk dat ik weet wat het antwoord is. En dit zie je ook vaak terug in activistische omgevingen, toch? Waar je juist zou verwachten dat er wat meer rekening wordt gehouden met de diversiteit van mensen en lichamen, kom je ook daar ontoegankelijkheid tegen.

H: Oh ja, absoluut. Ik benoemde net al de Online Disability March. Die is deels ook omdat marches gewoon ontoegankelijk zijn. Natuurlijk kan sowieso niet iedereen marchen maar ook de route is vaak ontoegankelijker dan nodig. Dit is niet altijd in de handen van organisaties, dat snap ik ook wel. Maar dan is het jouw plicht om te vermelden dat het niet toegankelijk is en welk deel van de route niet toegankelijk is. Bij de Women's March, daar hebben we aan meegedaan als Feminists Against Ableism, en daar is wel het een en ander misgegaan. Ook een voorbeeld met een rolstoel is Chedda, uit onze groep, een lieve vriendin van mij, die ging speechen op het einde. En dat was hartstikke mooi, maar het podium was niet rolstoeltoegankelijk. Er was geen manier voor haar om in haar rolstoel het podium op te komen. Ze moest uit haar rolstoel komen en het podium opgaan, terwijl ze had aangegeven dat ze eigenlijk dus in haar rolstoel het podium op moest. En dat was niet geregeld. Daar is een steekje laten vallen.

M: Nou ja, ik zou zeggen dat ze het hele breiwerk hebben laten vallen.

H: Wat ook geregeld zou worden, is dat er stoelen zouden zijn. Want een march, dat is best een stuk lopen, en er zijn mensen met een beperking of handicap die kunnen lopen maar die daarna echt wel moeten zitten. Ik ben daar iemand van, by the way. Dus ik verheugde me al een beetje op die stoel, maar die stoelen waren er niet. Wij zijn in het natte gras gaan zitten, want die stoelen waren ook niet geregeld. En volgens de Women's March was dit niet de bedoeling, is er iets misgegaan, konden ze het niet rond krijgen, maar het is ook niet met ons gecommuniceerd. Wij zijn met onze groep die march gaan doen en achteraf kwamen we bij het podium en daar bleken die stoelen er niet. Communicatie is echt een ding binnen het activisme tegenover mensen met disabilities.

M: Dat denk ik ook. En dat is ook waar jullie organisatie, jullie collectief zich voor inzet, toch? Feminists Against Ableism? Kun je daar wat meer over vertellen?

H: Ja. Die uitsluiting en achterstelling, dat we vergeten worden, daar vechten we tegen. Dat is een vorm van onderdrukking en dat pikken wij niet. Wij willen dat als je bezig bent met activisme, dat je daar ook inclusief in bent. Dat jij zorgt dat jouw space accessible is. Dat je je ook bewust bent van als je iets organiseert, dat je mensen vraagt met een disability. Dat je die betrekt bij het organiseren en niet op het laatste moment als een afterthought: oh ja, we moeten ook nog mensen met een handicap hebben. Als een diversiteitsvinkje. Maar echt vanaf het begin mensen met een beperking erbij betrekken. Daar zijn wij heel erg mee bezig: bewustzijn creëren, zorgen dat iedereen wordt meegenomen, dat niemand meer wordt achtergesteld.

P: En welke communicatiekanalen gebruiken jullie daarvoor?

H: Twitter, Facebook, Instagram, ja, we zitten gewoon op de social media eigenlijk. We hebben met Online Disability March ook een website. Nog geen website specifiek voor Feminists Against Ableism. Maar vooral via Instagram hebben we Online Disability March georganiseerd. Daar zijn we te vinden, ja.

P: Ik denk dat we in het volgende hoofdstuk dan iets verder ingaan op hoe je ook online kunt organiseren.

H: Ja.

[tune die een nieuw hoofdstuk aankondigt]

H: Ja, er wordt heel veel waarde gehecht aan fysiek aanwezig zijn, en luid zijn. Dat was blijkbaar ook iets bij Women's March, dat we niet enthousiast en luid genoeg waren aan de megafoon. Terwijl ook niet gecommuniceerd was wat ze nu eigenlijk van ons verwachtten. Maar goed, ja, dat is niet voor iedereen weggelegd. Sommigen zijn daar fysiek niet toe in staat. Dus een online protest kan net zo waardevol zijn als een fysiek protest.

P: Er zijn heel veel vooroordelen ook. Er wordt ons van jongs af aan al met de paplepel ingegoten dat je op de barricades moet staan voor demonstratie. Maar dat beeld begint volgens mij gelukkig te verschuiven.

H: Nou ja, nog niet heel erg. Je ziet nu ook dat zogenaamd toetsenbordactivisme voor veel mensen het enige is dat ze kunnen, die kunnen niet fysiek gaan staan. Wat als je niet kunt staan? Waar begin je dan? Dat is nog best wel een neerbuigende mentaliteit daarin. Als jij niet out there bent, is jouw activisme niet valid. Terwijl, sommige mensen zijn online waardevoller bezig dan die ene keer dat iemand even naar een demonstratie gaat en er verder helemaal niet meer mee bezig is. Dus het hoeft niet eens veel te zeggen dat iemand fysiek een keer aanwezig is.

P: Want er is dat idee dat mensen een wezenlijke massa moeten vormen om een verschil te kunnen gaan maken, om de gevestigde macht te laten zien: kijk met hoeveel wij zijn. Maar jij zegt: dat hoeft helemaal niet.

H: Nee, dat hoeft helemaal niet. Maar het is ook niet of/of, het kan ook allebei. Je kan gewoon een demonstratie organiseren, net als morgen in Amsterdam, zij organiseren ook een livestream. Dat is al een heel goede manier om ook mensen thuis te betrekken die er niet bij kunnen zijn. En je kunt zelf nadenken: ik ben er niet bij, want kan ik online doen? Wij organiseerden dus de Online Disability March, waarbij mensen foto’s en verhalen konden insturen van waarom zij thuis als het waren marchen, dus online. En dat is ook heel waardevol omdat je dan persoonlijke verhalen ziet en statements. Het is heel mooi om een mensenmassa buiten te zien staan, maar het is ook heel mooi om die individuele verhalen te zien, met een foto erbij, een gezicht erbij. Dat is wat die persoon belangrijk vindt. Dus het is zeker ook waardevol en als je het naast elkaar zet, zowel het fysieke aanwezig zijn als die online aanwezigheid, dat dat best een mooi totaalplaatje is.

M: Ja, dan ben je een prachtige grote beweging op alle vlakken.

H: Precies.

P: Want hoe maak je die verhalen kenbaar aan de rest van de wereld?

H: Wij hebben dat dus via social media gedaan, waar we die verhalen en die foto’s hebben gedeeld. Hoe groter je platform, hoe meer mensen dat natuurlijk gaan zien, dus vooral blijven delen, blijven oproepen aan mensen om hun verhaal in te sturen, dat hebben we gedaan.

P: En je hele netwerk bouw je dan ook online.

H: Ja, dat is sowieso voor veel mensen met een beperking of een handicap eigenlijk al wel waar. Of ja, veel, in ieder geval aardig wat mensen die ik ken die hun netwerk online hebben opgebouwd. Zo is het eigenlijk ook begonnen bij een idee op Facebook met twee vrouwen die een idee hadden: hier moeten we iets aan doen. En de een heeft zich gefocust op online en de ander op offline. En zo is uit een idee Feminist Against Ableism geboren, omdat er steeds meer mensen bijkwamen. Dus inderdaad, zo ben je eigenlijk online iets aan het opbouwen.

P: Wat zijn dan nu de meest voor de hand liggende uitdagingen voor Feminists Against Ableism?

H: Nou, validisme in de activistische bewegingen blijft toch wel het grootste obstakel, moet ik zeggen. Je komt het overal tegen, dat is echt mijn eigen ervaring. In elke space tot nu toe is er validisme. Dus ja, mensen hebben zichzelf niet erg goed ingelezen voor ze je uitnodigen and it shows. Dus dan heb je heel veel emotional labour te doen, heel veel uit te leggen, en dat is heel vermoeiend.

P: Dus ook in bewegingen die inclusief proberen te zijn.

H: Oh ja. Absoluut. *lacht* Daar heb ik genoeg voorbeeld van, helaas.

P: En financiering, hebben jullie dat nodig? Ik bedoel, iedereen heeft financiering nodig, maar hoe zit dat bij jullie?

H: Dat is een hele goede vraag. Ik moet zeggen dat ik dat ook niet heb besproken. Financiën zijn nooit echt in de groep naar voren gekomen. We steken er allemaal heel veel tijd en energie in, maar allemaal vrijwillig. Zouden we financiën kunnen gebruiken? Ja, zoals je zegt, iedereen zou het kunnen gebruiken, maar het is niet echt een topic geweest.

P: En ik kan me voorstellen dat, we hadden het in het eerste hoofdstuk over hoe die hele infrastructuur is opgezet voor mensen die thuisblijven. Je bent bang dat dat misschien weer verdwijnt zodra de pandemie hopelijk voorbij is of in ieder geval de lockdown ophoudt. Hoe kijken jullie daar tegenaan, vanuit een strategisch perspectief? Wat moet er dan gebeuren?

H: Wat er moet gebeuren, is dat mensen met een beperking, handicap, psychische aandoening, chronische ziekte, het maakt niet uit wat voor beperking… Hoe mensen daar tegenaan kijken vanuit de maatschappij, dat moet veranderen. Op het moment dat jij niet op een bepaalde manier kunt functioneren, dat je niet in de ogen van de maatschappij aan een bepaalde waarde voldoet, dan ben je minderwaardig, zo word je gezien. Omdat je niet even productief bent, of niet even slim, en voor hun gevoel dus niet genoeg kan. Dat hele idee, die hele mentaliteit moet veranderd worden. Anders zul je dit blijven doen, want ja, die ene die thuis wil werken, dat is maar die ene persoon die een beperking heeft en dus niet zo moeilijk moet doen. Op het moment dat de hele maatschappij op zijn kop staat, kan het wel. Dat is ook het scheve eraan. Je kunt niet aan een bepaald soort functioneren voldoen dus je bent niet waardig, zo kijken mensen eraan, maar tegelijk krijg je niet echt de mogelijkheid om wel aan die bepaald soort functioneren te voldoen. Ik heb ook een keer gelezen over een jongetje dat dyslexie heeft en een leraar die al zijn informatie via powerpoint geeft. En dat jongetje kan het niet bijbenen, omdat het voor hem te snel gaat. Als hij het nou even kon teruglezen, op een rustig eigen tempo, dan kon hij prima meekomen. Maar die leraar weigert de powerpoints uit te printen en zegt daarmee dus eigenlijk: het is jouw probleem, het is niet iets waar ik iets aan kan doen. Terwijl dat wel zo is. Dus dat jongetje kan prima functioneren, meekomen met de rest, als hij daar de kans toe kan krijgen.

M: Het probleem wordt eigenlijk de hele tijd teruggelegd bij de mensen met een beperking zelf…

H: Precies.

M: …terwijl het probleem opgepakt moet worden door de maatschappij die mensen alleen waardeert als ze nut hebben en dan nut ook op een heel specifieke manier invult, waardoor heel veel mensen daar buiten vallen.

H: Ja precies.

M: Ik las ook een artikel van iemand die zich ernstig zorgen maakt over de mondkapjesverplichting die morgen ingaat en die heel veel dove en slechthorende mensen parten gaat spelen omdat de mond niet te zien is, een groot deel van de mimiek wegvalt, en dat daar helemaal niet over nagedacht is. Dat er blijkbaar wel mondkapjes beschikbaar zijn met een soort beschikbaar vlak maar dat is dan moeilijk en duur en daarom niet beschikbaar ofzo.

H: Ja. Dat zijn dingen waar gewoon niet aan gedacht wordt, waarbij mensen gewoon vergeten worden. En dat gebeurt zo vaak dat het echt onacceptabel is. Maar here we are, het is nog steeds gaande.

P: Als Thijs hier was, dan zou hij ongetwijfeld iets zeggen als dat mensen worden gesorteerd op een bepaald nut, een nauwe opvatting van nut die heel erg aansluit op hun vermogen om bij te dragen aan een kapitalistische samenleving. Waardegeneratie, om maar even met Marx te spreken, maar ook nog eens de verschraling van het neoliberale kapitalisme van de afgelopen decennia, zijn de voorzieningen die mensen de mogelijkheid bieden mensen daaraan mee te doen ook nog eens verdwenen, waardoor de verantwoordelijkheid komt te liggen op mensen die daar geen tijd en geld voor hebben. Dus wordt het al met al dubbel moeilijk gemaakt.

H: Dat klopt. Het komt altijd weer terug op degene die de beperking heeft. Er wordt nooit eens gekeken: wat kunnen wij als maatschappij of instantie anders doen? Hoe kunnen wij het makkelijker maken, hoe kunnen wij zorgen dat iedereen volwaardig mee kan draaien in deze maatschappij?

M: Het is ook een soort catch-22. Je moet meedoen, maar je wordt niet de mogelijkheden geboden om mee te doen, dus je kunt niet meedoen maar je moet het wel.

H: Dat is precies het cirkeltje waarin je dan rondgaat.\

M: Superfrustrerend.

P: Je ziet hier dus dat mensen niet echt gewaardeerd worden om de samenleving om hun menselijkheid

H: Nee, het draait heel veel om wat je kan, wat je kan bijdragen. Je merkt het ook over de Wajong, die nieuwe wet die is ingegaan, waar is gesproken over mensen die een prikkeling nodig hebben om meer aan het werk te gaan. Terwijl het over mensen gaat die niet méér kunnen werken, die al zoveel werken als ze kunnen. Dus ergens is er ook nog steeds de gedachte van: ik denk dat mensen zich aanstellen ofzo. Ze kunnen heus wel meer, met de juiste stimulans. Als we ze nu gewoon hun rechten ontnemen, kunnen ze vast wel meer. Het slaat gewoon nergens op.

P: Het is volgens mij een sprookje om ons zoveel mogelijk op te gebruiken als politiek acceptabel is.

M: Een soort kapitalisme plus maakbaarheidsideaal. Want ik denk dat dat hier ook meespeelt, dat veel mensen oprecht geloven dat als je het nu maar heel graag wilt en misschien naar de juiste arts gaat en veel oefent, dan kun je heus wel beter worden. Terwijl, da is nie (Brabants accent, red.).

P: Zoals Romy mij toefluistert in de chat: mensen worden verantwoordelijk geacht voor de omstandigheden waarin ze worden geboren en opgevoed als individu.

M: Hazar, heb jij een idee hoe het komt dat validisme voor veel mensen zo’n ingewikkeld onderwerp is? Ik heb hier weleens gesprekken over met mensen en dan benoemen we woke zijn vaak als een soort ladder. Er zijn onderwerpen waar mensen min of meer makkelijk voor opkomen en dan onderwerpen waarvoor dat moeilijker wordt. En ik heb het idee dat validisme, samen met fatshaming en sexwork acceptance, best wel hoog op de ladder staan en ik snap nooit zo goed hoe dat kan. Want alles is toch belangrijk? Ik vroeg me af of jij daar misschien ideeën over had.

H: Dat is een hele goede vraag. Ik vraag me dat ook weleens af.

M: Terwijl ik het vraag, bedenk ik me dat we het hier net uitgebreid over hebben gehad, over de nuttigheidsvraag en de maakbaarheidssamenleving, dus eigenlijk is dit gewoon al beantwoord.

H: Wel een beetje, maar ik denk dat ook een deel is dat mensen zich niet beseffen hoe groot validisme is in onze maatschappij. Denk eens even na over je eigen taal, de taal die je ziet op bijvoorbeeld Twitter. Hoeveel woorden eigenlijk validistisch zin en die wij gewoon gebruiken op daily basis. Ook gewoon op tv. Je ziet het overal, idioot, dom, stom, achterlijk, debiel, mongool, het zijn allemaal compleet normale woorden in onze maatschappij. Het zit echt heel diep, superdiep, dus ik denk dat dat een stukje is. En ook die zichtbaarheid.

M: Dus dat mensen niet doorhebben hoe groot het is, hoe ver het eigenlijk voert en in hoeveel facetten het eigenlijk zit, dit probleem?

H: Ja, precies. Er wordt vaak over ons gepraat in plaats van met ons. Die zichtbaarheid ontbreekt ook een beetje. Net als met sekswerkers. Dat is nu wel op tv, er zijn nu wel artikelen over, maar ik kan me niet herinneren dat het ooit zo’n groot onderwerp is geweest. Dus dat is ook wel een stukje zichtbaarheid. Omdat men dus niet inziet hoe groot het issue eigenlijk is, wordt er ook niet over gepraat en daardoor heb je die zichtbaarheid ook niet. Dus het is weer een soort vicieuze cirkel.

M: En vervolgens duurt het ook weken. Sekswerkers in mijn tijdlijn hebben het al weken over: jongens, we hebben geen recht op de voorzieningen waar alle andere werkende mensen wel recht op hebben. We gaan dood van de honger. Help ons. Echt al sinds half maart denk ik. Het is nu eind mei en afgelopen week was Moira Mona op tv bij Op1 om erover te vertellen. Volgens mij was dat de eerste keer dat erover werd gepraat bij een groot actualiteitenprogramma. We zijn tweeënhalve maand verder!

H: Ja. Ik weet niet, hoe kun je dat verklaren? De waarde die je hebt in de maatschappij, ook daarin op een bepaalde manier functioneren. Je mag geld verdienen, maar niet op die manier. Op sekswerkers wordt ook ontzettend neergekeken. Echt het beeld vanuit de maatschappij dat in de wortel veranderd moet worden. Die wortels moeten we er eens even uit trekken.

M: Zoals onze Thijs zou zeggen: je moet nuttig zijn op de manier die wij bedacht hebben en anders mag je in de poep zakken.

H: Ja, daar komt het wel op neer.

P: En behalve onszelf duidelijk meer informeren over dit onderwerp, wat kunnen mensen over het algemeen doen om te helpen hun bewegingen toegankelijker te maken?

H: Inderdaad jezelf erin verdiepen, en dan niet even validisme googelen en een artikeltje lezen, maar je echt verdiepen in wat het inhoudt, hoe diep het gaat. Wat ik zei, ook stilstaan bij je eigen toegankelijkheid, podcasts zijn eigenlijk niet toegankelijk. Nu hebben jullie wel transcriptie, toch? Dat hadden jullie voorheen niet. Dat is al een stukje waar je zelf aan zou kunnen denken, we kunnen transcripties maken zodat mensen het in ieder geval kunnen lezen. En geef een podium aan mensen. Nou, dat is natuurlijk wel wat jullie doen. Betrek mensen met een handicap, mensen met een beperking erbij. Er zijn ook disabled trainers die je kunt inhuren die je kunnen uitleggen hoe je zo inclusief mogelijk kan zijn met betrekking tot validisme. Er is genoeg wat je zou kunnen doen. En ik denk ook vooral: kijk naar jezelf, in plaats van het elke keer bij de ander neer te leggen. Dat is ook iets wat je heel erg hoort. Je wordt wel uitgenodigd als disabled persoon maar er wordt ook van jou verwacht dat je tot in de puntjes uitlegt wat je nodig hebt. Maar tegelijk word dat jou ook niet gevraagd. Je wordt uitgenodigd en dan moet je maar op hun niveau, op hun manier zien mee te doen. Dat je ergens tegenaan komt, dat je merkt: hier heb ik moeite mee, en dat je dan te horen krijgt: je had ook moeten aangeven wat je nodig hebt. In plaats van dat ze zelf zo toegankelijk mogelijk zijn.

P: Dus als je een paar leestips hebt om mee te beginnen, dan zetten we die in de shownotes. Dan kunnen mensen hun huiswerk doen.

M: Ik vind het al heel fijn dat je vandaag de tijd hebt genomen om bij ons te zijn en met ons over dit onderwerp te praten, want ik kan me voorstellen dat er drempels zijn om dat te doen, zeker als je zoals ik van jou weet eerder wat minder positieve ervaringen hebt gehad met toegankelijkheid van activistische spaces eerder dit jaar.

H: Ja, ik had het eerder al over Women's March, stoelen die ontbraken, het ontoegankelijke podium. Er zouden ook livestreams zijn die er niet waren. Er was dus van alles misgegaan. En dan heb je het volgende project en dan denk je, misschien wordt het nu beter, maar daar was helaas ook geen verbetering. Feminist Against Ableism werd uitgenodigd voor Comité 21 maart, om een livestream te doen. Er zou normaal ook een march zijn tegen racisme en discriminatie, op 21 maart.

M: Oh ja, dat is toen digitaal gegaan vanwege de coronacrisis.

H: Ja, precies. We zijn echter pas de dag van tevoren gevraagd, dus heel erg op het laatste moment. Op social media hebben we gezien dat die livestream echt al wat langer in de planning stond dan dat, dus dat was al…

M: Dus jullie waren een soort after thought op het laatste moment.

H: Een aantal organisaties waren echt al eerder aangekondigd ja. Ik zou een email krijgen met informatie, dat is niet gebeurd. Ik wist dus compleet niet wat er aan mij gevraagd zou kunnen worden, wat ik zou kunnen verwachten van het gesprek. Ook het testtelefoontje kwam niet op het afgesproken moment. En dat kan allemaal gebeuren, ik kan me voorstellen dat ze niet de ervaring hebben met een livestream opzetten, zeker in korte tijd. Ik was in de uitzending, live dus, en ik werd voorgesteld. Daar was eigenlijk al het erste punt. De andere mensen die werden voorgesteld zaten daar vanuit een organisatie of collectief dat werd genoemd. Dat was bij mij al niet het geval, Feminists Against Ableism werd niet genoemd. Ik mocht uitleggen wat validisme was, en toen gingen we opeens naar het FNV, want die kon iets vertellen over werk.

M: Oh ja, dat weet ik nog. Dat was vaag.

H: Dus ik moest mijn tijd delen met iemand van het FNV met wie ik niet had gewerkt. Ik dacht nog, misschien heb ik iets gemist, misschien heeft Feminists Against Ableism wel met FNV gewerkt. Want dat stelde de presentatrice: jullie hebben gewerkt met FNV, we gaan nu praten met… En daar is dus dat stukje van over ons praten in plaats van met ons. Dus die mevrouw, heel aardige mevrouw hoor, dat is het punt niet, zij kreeg dus de tijd om daarover te vertellen. Toen gingen we terug naar mij en dat was het eigenlijk. Ik heb tijd geclaimd, ik zei: ik wil eigenlijk nog even wat zeggen. De toegankelijkheid in activisme, daar moeten we ook over nadenken. De studio waar vanuit de uitzending was, was niet rolstoeltoegankelijk. Dat is ons door iemand die betrokken was bij de organisatie verteld. Dus dat is iets dat ik aankaartte in de uitzending, denk erover na waar je dingen organiseert want deze studio is niet toegankelijk. Daarnaast had ik aangekaart dat we op het laatste moment waren gevraagd, een dag van tevoren, en dat ik hierbij dus niet de mogelijkheid had om me even voor te bereiden. Toen werd in de liveuitzending, werd ik eigenlijk gewoon keihard onderuit gehaald. Dat is hoe ik het heb ervaren. Ze zeiden dat niemand de tijd heeft gehad zich voor te bereiden. Dat is gewoon niet eerlijk, want de een was echt wel een week eerder gevraagd. En het was voor iedereen onduidelijk, zeiden ze. Maar dat is dus het punt. Niet iedereen kan zo even improviseren en meekomen met de rest. Sommige mensen, zoals ik, hebben echt die duidelijkheid nodig van wat ik kan verwachten. En op het eind van de aflevering werd ook gezegd dat de studio rolstoeltoegankelijk is. Nu hebben we er nooit achter kunnen komen wat daarin nu de waarheid is, maar de waarheid is wel dat dit is wat van tevoren aan ons verteld was: dat de studio niet toegankelijk is. Dus al deze punten plus nog wat dingetjes hebben wij in een mail gezet om toch tot een gesprek te komen met de organisatie. Daar hebben we niks op gehoord. We hebben ook nog een reminder gestuurd maar helaas. Geen antwoord. Dat is echt heel naar gelopen. Elk persoon, zoals ik al zei, werd hun collectief genoemd, gevraagd waar ze mee bezig zijn, wat er van die groep nog te verwachten is. Ik zat daar alleen om validisme uit te leggen, vervolgens gingen we naar de FNV en dat was onze tijd. Toen heb ik tijd geclaimd, maar we hebben duidelijk niet dezelfde behandeling gehad als de andere mensen die er zaten.

P: die voorwaarden van wat je nodig had werd afgedaan als bijzaak.

H: Ja precies. Daar heeft iedereen weleens last van. En dat is het niet. Dat was heel jammer, zeker omdat ze ook voor intersectionaliteit staan. Dat was een gemiste kans om echt een gesprek te hebben over intersectionaliteit als vrouw van kleur die chronisch ziek is. Ik had er ook meer van verwacht.

M: Nou ja en ik kan me voorstellen dat je misschien even naar woorden moet zoeken als je live on air wordt aangesproken op je eigen tekortkomingen, maar zeg dan op zijn minst: goh, hier hadden we niet over nagedacht, of hier gaan we op terugkijken. En als je dat ook ingewikkeld vindt, kom er dan op zijn minst op een later moment op terug als jullie een hand uitreiken om het erover te hebben.

H: Ja, het geeft een gevoel van tokenism. Wat ik net al zei, je bent erbij om het diversiteitsvinkje te kunnen zetten. Dat merk je gewoon vaker, ook bij de Women's March was dat wel een beetje het gevoel. Nergens werd de Online Disability March echt goed gepromoot. In de foto’s en filmpjes die zij deelden waren bijna alleen maar ablebodied witte vrouwen. Dan denk je toch: waarom zijn wij hier nu eigenlijk? Zodat je kunt zeggen hey we hebben ook disabled people erbij? Maar eigenlijk wordt er dus heel weinig echt mee gedaan. Bijvoorbeeld dus een deel van de route die heel ontoegankelijk was voor mensen in een rolstoel. Dat kan gebeuren, dat was niet aan hen, maar zeg dat dan. Hey, de route is niet toegankelijk, that sucks, dat hadden we ook graag anders gezien. Maar niet doen alsof we dat moeten accepteren, alsof dat normaal is. Er is echt nog heel veel te halen op dat gebied. Niet alleen maar mensen uitnodigen en erbij hebben, dat is niet genoeg.

P: Je kunt niet de goede sier maken voor bewustzijn voor validisme als je zelf niet je organisatie zo toegankelijk maakt als je wilt pleiten.

M: Ik vind het zelf altijd juist in die ruimtes het verdrietigst als dingen niet intersectioneel zijn. Als iemand weet hoe het is om ergens de token diversity vote te zijn, dan zijn het queer mensen, mensen van kleur, vrouwen. In alle groepen heb je weleens meegemaakt en dat je merkt: oei, ik zit hier voornamelijk omdat ik vrouw of queer ben, daarom hebben jullie me nog even gevraagd.

H: Dat gevoel krijg je er wel van, ja.

M: In dat soort ruimtes verwacht je dan juist, maar misschien ben ik naief, ik verwacht dan juist wat meer bewustzijn over andere minderheidsgroepen. Dat je die in elk geval niet dat gevoel wilt geven. Maar helaas is dat vaak niet de realiteit.

H: Ja, dat zou je verwachten. Daarom vond ik het fijn dat er vanuit jullie wel werd gevraagd: wat heb je nodig? En dat ik een duidelijk beeld kreeg van, dit gaat gebeuren, dit kun je verwachten, dit willen we ongeveer weten. Dat is gewoon heel duidelijk. Eigenlijk hebben jullie qua toegankelijkheid ook nog iets te halen, namelijk transcripties, dat je dat gewoon per direct doet. Dat zijn al goeie dingen die je kunt doen. Dat is niet eens zo ingewikkeld.

[tune die een ander onderwerp aankondigt]

P: Dan zijn we bij het laatste deel aangekomen van de podcast, ‘Het redelijke midden van deze week’, waarbij we beleidsvoorstellen doen die misschien nergens op slaan of misschien juist uitstekend zijn, maar hoe dan ook dingen die we graag zouden zien gebeuren. Marloes, wat is jouw redelijke midden van deze week?

M: Mijn redelijke midden van deze week is dat alle witte mensen die op Twitter en Facebook iets menen te moeten vinden van de manier waarop er in Amerika geprotesteerd wordt, per direct in de mail een lijst krijgen van alle vernielingen die hun eigen witte voorouders hebben aangericht.

H: Dat is wel een goeie.

M: Ik zou dit echt een heel goed idee vinden. Pim, heb jij een redelijk midden van deze week?

P: Ja. Als president Trump op wat voor manier dan ook Twitter opdoekt ten gunste van Facebook, prima, maar dat we dan nog wel betaald krijgen voor de tijd die we normaal op ons werk op Twitter zouden doorbrengen.

M: Ja sorry, ik heb geen baan.

H: Ik zeg wel helemaal mee eens, maar alsof ik een baan heb.

M: Dat Pim betaald krijgt voor de tijd die hij onder werktijd op Twitter zit.

P: Oh, ik ben ook ZZP’er, dus laat ik het dan zo zeggen: een twitterbasisinkomen. Je twittertijd krijg je gewoon vergoed door de staat.

M: Daar zou ik voor zijn.

P: Bedankt voor het luisteren! Ik ben Pim van de Berg, @bvdpim op Twitter. Marloes Leezer heeft al het zware werk gedaan, je kunt haar vinden op @journaloestiek, maar ze is achter slot en grendel dus je moet heel lief zijn en vragen en misschien laat ze je dan toe. Hazar Chaouni was @preclousbean, dus de i is een l. Verder vind je Feminists Against Ableism op @FAbleism *spelt het nog even*. Vergeet niet ons te liken en een hoge waardering te geven op de willekeurige podcastapp naar keuze, behalve Spotify, want dat ben je linkse eenheid verplicht. En verder hoop ik dat jullie een heel veilige en gezonde week tegemoet gaan, zeker als je meedoet aan een demonstratie deze week. Tot volgende keer. Bedankt voor het luisteren.

M: Doei.

H: Doei!

[outro tune]